Por Pablo Arranz 
El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, inauguró el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una infraestructura que permitirá el seguimiento de más de 86.000 pacientes con patologías poco frecuentes. Este centro, ubicado en el complejo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, ocupa cerca de 270 metros cuadrados y representó una inversión de 700.000 euros.
López Miras destacó que este nuevo espacio facilitará el estudio, la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras, que actualmente representan el 5,1% de la población de la Región. El presidente subrayó la importancia de contar con una atención altamente especializada para abordar estas patologías complejas.
El centro está diseñado para permitir el trabajo coordinado de un equipo multidisciplinario, lo que facilitará el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Además, cuenta con salas de asesoramiento genético, atención para pacientes y telemedicina, lo que permitirá un seguimiento clínico sin necesidad de desplazamientos.
El proyecto recibió financiación del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea, con una inversión de 700.000 euros. López Miras resaltó que este centro es un paso importante para mejorar la atención sanitaria en la Región y subrayó la importancia de una respuesta coordinada para los pacientes con enfermedades raras.
El Centro Regional de Enfermedades Raras busca agilizar los diagnósticos, reducir los tiempos de detección de las enfermedades poco frecuentes y garantizar una atención continua y personalizada. Con el uso intensivo de la historia clínica electrónica, se podrá mejorar la eficiencia operativa y la seguridad del paciente, facilitando la toma de decisiones compartidas en tiempo real.
Además, la Región de Murcia cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras que incluye 10 líneas estratégicas para abordar estas patologías de manera integral. Gracias a avances como el estudio del exoma clínico, se han logrado diagnósticos más rápidos y efectivos en niños con discapacidad o anomalías congénitas desde 2025.
En definitiva, el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras representa un avance significativo en la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes en la Región de Murcia, fortaleciendo la visión de un sistema asistencial interconectado y capaz de ofrecer respuestas coordinadas y eficaces para toda la población afectada.
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